Parinte de copil cu sindrom Down in Romania
“…Vlad e un copil extraordinar. Lipsa de educatie si de empatie ii impiedica pe oameni sa il vada cu adevarat.”
Numele ei nu e Ana, insa ne-a rugat sa ii spunem astfel, pentru ca isi doreste ca povestea ei sa devina publica, dar identitatea sa ii ramana secreta. “E destul de greu si asa, nu vreau nici un fel de presiune in plus”, spune Ana, inainte de a se pregati sa ne vorbeasca.
Buna, Ana! Ca de obicei, o sa incep prin a te intreba cine esti tu?
Buna! Pai, in ultima vreme, ca sa fiu sincera, sunt in primul rand mama lui Vlad. Cand mai am timp, nu prea des, imi amintesc cum e sa fii sotie, cum e sa fii femeie… Jobul e foarte important pentru mine, pe de o parte pentru ca trebuie sa ne descurcam din punct de vedere financiar, pe de alta parte pentru ca a ramas un fel de oaza pentru mine – un loc in care sunt adult, printre adulti.
Stiu ca Vlad are sindrom Down. Aleg sa ma refer la diagnosticul lui astfel, pentru ca am citit o multime de discutii despre modul in care societatea ar trebui sa se exprime cand se refera la copii cu Down sau TSA sau alt diagnostic.
Da, Vlad a fost diagnosticat cu sindrom Down. Despre exprimare… ce sa iti spun, pe mine nu ma deranjeaza, atata timp cat este una politicoasa. Ma doare cand aud pe cineva ca se refera la Vlad cu expresii de genul “copilul ala handicapat”, dar in rest mi se pare ok “special”, “atipic”, “diferit”…
Am observat ca multi parinti se simt pusi in incurcatura pentru ca nu stiu cum sa vorbeasca despre sau cu noi, asa ca am ales sa nu ma mai formalizez de la chestiile astea.
Deci, care e povestea diagnosticului lui Vlad?
Pai, povestea e simpla. Ne-am dorit un copil, am ramas insarcinata, am facut toate analizele si testele recomandate de medic si mi s-a spus ca are un risc mare sa aiba sindrom Down. Pierdusem in trecut o sarcina, dupa care am dezvoltat o depresie puternica, asadar nu am acceptat sa fac amniocenteza, care vine la pachet cu un risc suplimentar de avort spontan.
Am discutat cu sotul meu, ne-am gandit, ne-am razgandit, am citit pe forumuri, pe grupuri, in tara, in strainatate, si am dat peste o multime de cazuri in care mamele au ales sa duca sarcinile la termen, desi li se spusese ca exista un risc crescut ca bebelusul sa aiba Down, si au nascut copii perfect sanatosi. Asa ca am hotarat sa mergem tot inainte.
Consideri ca la momentul respectiv v-ati asumat posibilitatea diagnosticului de sindrom Down?
Cred ca mereu am pus binele inainte. Probabil ca nu, nu ne asumasem acest deznodamant, pentru ca nu am stat niciodata sa planuim viitorul nostru ca familie in eventualitatea in care Vlad ar fi confirmat dupa nastere suspiciunea medicilor.
Pe de alta parte, Vlad a fost un copil dorit in fiecare clipa, de dinainte de conceptie. El este copilul nostru, e universul nostru, nu un diagnostic.
Cum a reactionat familia cand a aflat?
Am ales sa nu le spunem. Intr-o prima faza nu am vrut ca decizia noastra sa fie luata ca urmare a presiunilor familiei sau prietenilor. Am vrut sa fie doar alegerea noastra, a mea si a sotului. Dupa aceea am hotarat sa nu le spunem pentru ca era doar o banuiala. Un risc teoretic. Ce rost ar fi avut sa ii impovaram cu emotiile astea?
Asa ca familia a aflat dupa nasterea lui Vlad; practic, cand am aflat si noi. Intr-o prima faza ne-au coplesit cu atata compatimire, ca am hotarat sa reducem la minimum relatiile cu ei. Dupa ce a trecut primul soc, am stabilit limite si acum lucrurile au revenit la normal; Vlad are 4 bunici care il iubesc la nebunie.
L-am cunoscut pe Vlad si e greu sa nu il iubesti. Asa a fost intotdeauna?
Daaaaa, Vlad a fost un bebelus extraordinar. Linistit, zambaret, nu am avut nici un fel de probleme cu el din punctul asta de vedere, mereu a fost foarte relaxat. Si acum e foarte deschis catre copii, dar accepta foarte usor si refuzurile acestora. Din pacate, parca sunt mai multe refuzuri decat aprobari sau invitatii la joaca, dar avem si un grup de copii care il cunosc de cand erau cu totii foarte mici si care il accepta ca atare.
Problemele despre care spui sunt generate de parinti, sau de copii?
Ce sa zic, probabil de catre parinti, pana la urma copiii sunt oglinda parintilor, nu-i asa? Cand era mic si interactiona cu copii mici, am vazut ca acestia nu faceau diferente intre el si prietenii lor tipici. Acum, ca a mai crescut, copiii de varsta lui au o atitudine mai rezervata, observa diferentele de fizionomie in primul rand, faptul ca arata putin diferit fata de ei… unii isi intreaba parintii despre ce e vorba, de ce Vlad e asa, altii il evita…altii sunt rautaciosi…
Cum e cu integrarea lui Vlad in colective de copii tipici?
Vlad e foarte deschis si prietenos, si daca ma implic si eu si pun la cale diverse jocuri, totul merge bine. Probleme am avut mai ales la gradinita si, mai nou, la scoala.
Ce fel de probleme ai avut?
Pai, la gradinita de stat nu voiau sa il primeasca pentru ca nu au personal, sunt multi copii, nu se pot ocupa de el… degeaba le explicam ca a scapat de scutec, ca se imbraca si se incalta singur, ca merge singur la baie… Am incercat la gradinita privata, am zis ca acolo fiind mai putini copii, vor avea timp si pentru el. Mare greseala, acolo mi-au spus in fata ca nu il primesc pentru ca parintii ceilalti platesc taxa si nu vor fi de acord sa aiba in grupa un copil cu nevoi speciale.
…nu ar fi fost o ocazie buna sa ii invatam pe copii despre toleranta, diversitate, empatie..?
Ar fi fost, desigur, dar e greu sa lupti cu mentalitatea oamenilor. Am fost foarte suparata atunci, am plans zile intregi, toti ma trimiteau la scolile “ajutatoare” si la institutiile pentru copii cu handicap, dar stiam ce se intampla acolo si am refuzat constant sugestia asta. Vlad are nevoie de un mediu in care sa evolueze, nu sa involueze…
Ce ai facut pana la urma?
Pana la urma am facut… ceva urat. L-am inscris la o gradinita de stat fara sa mai anunt de la bun inceput ca are Down. A iesit un scandal imens in prima zi de gradinita; mai intai i-am rugat sa ii dea o sansa, caci e un copil bun si nu e violent, dar in final am ajuns sa amenint ca ii dau in judecata pentru discriminare si le chem presa pe cap.
Si a fost bine?
Intr-o prima faza, nu. O multime de oameni straini ma judecau: de ce l-am adus in acel colectiv, de ce nu inteleg ca nu poate, ca nu e la fel de bun, ca nu e la fel de destept… Pana cand intr-o zi, mama altui copil din grupa mi-a spus ca nu intelege ce a fost in mintea mea, sa aleg sa il nasc “asa”. Si atunci s-a razvratit ceva in mine si mi-am zis: “Ano, de ce suporti tu toate magariile astea?”
In timp, lucrurile s-au aranjat. Vlad e bland, copiii l-au indragit repede, educatoarele au invatat si ele sa se adapteze… Cea mai mare provocare era sa il mentii atent la activitati, dar acum e mai bine si la capitolul asta.
Problemele s-au reluat cand a venit momentul inscrierii la scoala?
Nu chiar, intre timp cadrul legislativ a devenit mai clar, au mai fost scandaluri in presa, au mai existat precedente, a fost mai simplu, chiar daca invatatoarea lui Vlad nu a fost neaparat incantata. De fapt, nu e nici acum, caci Vlad are o capacitate de concentrare mai mica decat a celorlalti copii, iar invatamantul traditional romanesc nu e de natura sa il ajute.
Care sunt cele mai mari provocari cu care te confrunti?
Pai, au fost initial controalele medicale, care ne-au cam lasat bugetul avariat. Am apelat la terapii de ajutor, in timp am mai invatat si eu una-alta si il mai ajut acasa… Cred ca cel mai greu e sa vezi lipsa de empatie si de educatie a oamenilor din jur. Mai avem mult de lucrat la capitolul asta.
Ce iti doresti cel mai mult?
Sincer…? Sa emigram undeva unde Vlad are o sansa sa duca o viata independenta ca adult, dupa ce noi nu vom mai fi. Nu pot nici macar sa incerc sa imi imaginez ce s-ar face in Romania, singur. In timp ce in alte tari, exista oameni cu Down care au locuinte cu chirie, au joburi, au sustinerea statului sa se descurce singuri….
