Temeri, provocari si multa, multa dragoste – Interviu cu Mihaela R.
Pe Mihaela am cunoscut-o online, pe un grup de Facebook. A acceptat sa imi ofere un interviu, si m-am bucurat ca a fost atat de deschisa. Mi-am cerut iertare pentru eventualele mele stangacii; mereu am avut un fel de emotie cand am vorbit cu mama unui copil special, pentru ca talentul meu ascuns este sa fac gafe, si nu vreau sa gafez fata de persoane care duc deja o lupta mai grea decat altii.
Mihaela m-a ajutat sa ma relaxez imediat. Cand i-am spus ca recunosc ca e posibil sa folosesc formulari nepotrivite, mi-a raspuns ranzand: “Am auzit toate intrebarile, de 1000 de ori. Intreaba-ma orice, fara nici o rusine; mi-ar placea sa stie mai multi oameni cum sa se poarte cu Sebi sau cu alti copii minunati ca el”.
Asa ca am continuat.
Buna, Mihaela! Spune-ne mai intai, cine esti tu?
Buna! Sunt Mihaela R., mama de 2 baieti fericiti. Am 38 de ani, un baiat de 7 ani, Sebi, diagnosticat cu autism, si unul de 2 ani, Octavian. Locuim in Bucuresti, intr-o mansarda luata prin Prima Casa.
Care e povestea sarcinilor tale?
Amandoua sarcinile au fost de vis! Ambele! Fara mari problema, copiii nascuti cu cezariana, ambii, pentru ca am miopie, dioptrii -7.
In sarcina cu Sebi am luat Ketonal in prima saptamana, cand inca nu stiam ca sunt gravida. Prin saptamana 26 am luat un antibiotic recomandat de medic, pentru o infectie in gat.
Pe plan emotional, am avut o perioada dificila in relatia de cuplu. In timpul unei discutii mai aprinse, tatal lor a spus ca relatia e o greseala, dar eu am interpretat gresit, am crezut ca se refera la sarcina – ca e o greseala. Eram in saptamana 11 si am suferit foarte mult.
Mai tarziu, tot el avea sa ma salveze din depresie, cand m-a intrebat: “Tu nu intelegi ca avem un copil perfect?”.
Cum a fost nasterea? Toate mamele au o poveste interesanta despre cum si-au adus bebelusii pe lume.
Sa stii ca partea asta de poveste nu are nimic spectaculos. Am nascut la Filantropia, la 39 de saptamani; am plans de fericire la ambele nasteri. Ii iubeam deja nespus, i-am pupat maxim, sufeream dimineata cand veneau asistentele sa ii ia sa ii spele si sa ii schimbe. Asteptam de fiecare data la usa sa ii aduca inapoi.
A fost amuzant ca atunci cand s-a nascut Octavian, ma intrebau asistentele daca e primul copil, de sunt atat de disperata. De parca ar fi contat…! Sunt ahtiata dupa ei!
Cand Sebi a implinit un an, am facut o forma de depresie. Nu imi venea sa cred ca a trecut timpul atat de repede, parca l-as mai fi vrut bebelus. Deja mi se parea ca n-o sa mai aiba nevoie de mine…
Cum a fost Sebi ca bebelus?
Sebi ca nou-nascut… MI-NU-NAT! Nu am realizat ca nu zambea in primele luni, n-am stiut ca nou-nascutii zambesc. Era un bot de dragoste care manca multa tata, dormea si murdarea scutece, ca orice bebelus. Plangea cand voia ceva, a mers la 11 luni, a stat in fund la 6 luni…
Intorcea masinutele si le invartea rotile; nu am stiut atunci ca are legatura cu autismul. La fel si cu inchisul usilor: le inchidea si deschidea, desi abia ajungea la clanta. Avea 1 an si 2 luni, eram la un botez, in biserica, si el inchidea si deschidea usa. Radeam atunci ca il facem usier. Ma tot gandesc, ce stupizi eram cand nu stiam!
Cand stiu cum eram noi, nu le pot cere oamenilor care nu stiu nimic despre autism sa fie mai deschisi.
Care e povestea diagnosticului de Tulburare din Spectrul Autist al lui Sebi?
La 1 an si 8 luni am aflat de autism. M-a lovit atat de tare, de n-am mai stiut de mine vreo 2 ani, pana am invatat sa traiesc cu asta. In fata tuturor paream bine, ca am acceptat situatia, dar mintea si corpul meu erau intr-o stare de plangere continua.
Si relatia cu sotul incepuse sa scartaie in perioada aceea; culmea, tot el m-a adus pe linia de plutire ceva mai tarziu, cand m-a luat de umeri si mi-a zis: “Tu nu intelegi ca avem un copil perfect?”. Atunci am imbratisat cu adevarat autismul, l-am acceptat si am reusit sa traim frumos.
Cand avea Sebi 1 an si 8 luni m-am inscris la un curs de antreprenoriat; voiam sa imi deschid un atelier si sa produc sisteme de purtare ergonomice. Lipseam de acasa cate 8 ore si Sebi nu se bucura cand ma revedea. Parca nici nu observa ca am lipsit. Asta a fost primul mare semn de intrebare.
Aici pe palier, unde locuim, mai sunt 4 copii de varsta lui Sebi si observasem ca altfel ma inteleg cu ei, dar am zis ca na, fiecare se dezvolta in ritmul lui… Cand i-am spus medicului de familie despre temerea mea, mi-a zis sa stau linistita, ca nu are nimic copilul…
La un moment dat m-am imprietenit cu o mamica de pe Facebook, si ea a inceput sa posteze despre autism. Cand banuiam si eu despre Sebi ca ar fi autist, a postat un articol cu o lista despre ce fac copiii cu autism. Din 10 lucruri, Sebi facea 7…
Ce ai facut odata ce ai inceput sa ai banuieli?
Am cautat un centru sa faca o evaluare. Am mers cateva zile la rand. Erau foarte dragute doamnele, dar…. Un mare “dar”: mi-au spus ca este la limita dintre autism si retard si ca trebuie lucrat mai mult cu el.
Am venit acasa si am inceput sa citesc tot si sa iau YouTube la rand…ce sa fac eu acasa?
Mi-as fi dorit sa mi se spuna ca are nevoie de terapie la un centru. Sa-mi spuna ca nu e un capat de lume.
Eu nu am dormit nopti intregi. Am vazut toate filmele despre autism – e o lista imensa – plangeam la toate.
Pe la 2 ani Sebi nu vorbea deloc, dar recunostea literele cand le vedea. Mi-am luat inima in dinti si am intrebat pe o tipa cu un baietel autist. Mi-a zis sa mergem la Obregia: vor fi duri, dar clari.
Si ati mers?
Am mers. Nu ca au fost duri, m-au rupt in doua cu atata sinceritate. Nici o compasiune, nici un filtru…
Am plecat de acolo simtindu-ma vinovata pentru autismul copilului meu: pentru ca era inca alaptat, pentru ca il lasam in timpul asta sa se joace cu sanul liber cat sugea la celalalt…
Imediat dupa diagnostic m-am programat la cel mai cunoscut medic din Bucuresti, in acest domeniu. Am sunat in iunie si m-au programat in noiembrie. Cand am ajuns acolo, mi-au zis ca in cateva luni, copilul nu va mai avea acest diagnostic, ca e foarte bine… Au trecut 5 ani, si tot certificat de handicap grav, cu insotitor, are.
Odata ce ati aflat diagnosticul, ati pornit pe un drum pe care nu multa lume il cunoaste. Cum vi s-a schimbat viata?
Dupa diagnosticul de la Obregia am cautat centre si am schimbat terapeuti pana am gasit ceva compatibil. Cand am gasit, mi-au zis sa astept la usa. El plangea in cabinet, eu plangeam la usa, dar mi-au zis ca asa e la inceput. Nu am fost de acord, dar am acceptat…
S-a linistit pana la urma, dar cand s-a acomodat si el, doamna a zis ca nu mai are nevoie, sa-l duc la gradinita. Dar gradinitele nu ne acceptau.
L-am inscris la un alt centru privat, 8 luni. Mi se parea ca devine robotel, dar continuam, desi simteam ca nu e bine. Cand am ramas fara bani, am renuntat si m-am simtit impacata si nelinistita in acelasi timp.
Dupa cateva luni am aflat de NACD (National Association for Child Development) si l-am inscris pe Sebi in acest program din State; ei ma invata pe mine ce sa lucrez cu el. E cea mai ieftina si mai placuta terapie, plus ca au si curricula de homeschooling, asa ca o sa merg in continuare cu el.
In sistemul clasic, 4 gradinite ne-au refuzat, asa ca am renuntat. Cu NACD imi place mult cum se dezvolta Sebi, iar eu pot sa il modelez asa cum simt ca e bine. Imi fac programul singur, iar daca un exercitiu nu imi place, nu il fac.
Iar in prezent, cea mai buna terapie pentru Sebi e fratele sau, Octavian.
Cum e viata de parinte de copil cu tulburare din spectrul autist, in Romania?
Am observat ca majoritatea oamenilor au impresia ca acesti copii nu aud. Am cunoscut si un medic care m-a intrebat daca sunt sigura ca el aude. Desi eu ii explicam ca aude foarte bine; practic, iti spune notele fara sa vada pe ce clapa a pianului apesi.
Cate drumuri trebuie sa faci pentru a intocmi un dosar de handicap… Doi psihologi, doi psihiatri, depui actele intr-o parte, ridici din alta, si pe la spital, si pe la medicul de familie… E un drum dureros, pe care parintii de copii cu handicap il numesc Drumul Rusinii.
In primii 2 ani am plans pe la toate usile la medici si DGASPC. Cel mai tare plangeam cand imi inmanau certificatul de handicap. Mi-am jelit copilul atat de dorit timp de 2 ani de zile, apoi am inteles ca asta este rolul meu in viata: sa schimb in bine viata lui Sebi.
Care sunt cele mai mari provocari?
Cele mai mari provocari… Oamenii. Parintii. Se cunoaste cine vorbeste despre autism cu copilul sau si cine ignora subiectul.
Ma intreaba oamenii cum ni s-a schimbat viata. Ce sa le raspund? La 3 ani a spus MAMA. Si a zis prima oara Te iubesc! “Pebes” pe limba lui.
Pebes imi rasuna in minte zi de zi, chiar daca stiam ca nu stie ce zice, ci doar repeta. Dar faptul ca repeta inseamna ca poate vorbi…
Un lucru pe care multi oameni nu il stiu, e ca de pilda noi nu avem voie sa ii cantam La multi ani de ziua lui. Il deranjeaza atat de puternic, incat plange cu lacrimi de durere. Petrecerile noastre trebuie sa fie fara cantec. Nu am putut sa cant nici cantece de leagan…
Ce face Statul pentru copiii cu TSA si pentru parintii lor?
Statul te ajuta daca te milogesti pe la prieteni, rude, cunostinte sa completeze minunatul formular 230. Fata de celelalte judete, primaria capitalei ofera 1000 lei in plus pentru copiii cu handicap.
Sebi va avea nevoie de insotitor si mai tarziu?
Da, va avea nevoie. Sper sa nu mai aiba, in timp, sau sa apara si la noi asistenti personali axati pe lucrul cu oamenii maturi cu TSA. Am vazut un serial pe Netflix, Love in The Spectrum, si mi-a dat curaj. La fel si serialul The Good Doctor.
Cum e Sebi, azi?
Sebi nu socializeaza. Acum e indragostit de masinile de spalat rufe: invarte tot, apasa butoane…
In parc nu se joaca cu alti copii decat daca initiez eu un joc. Ultima oara am luat din casa un cearceaf si am cumparat nisip de pisica, am luat masinute si s-au jucat mai multi copii la gramada.
Eu le construiesc in parc leagane, jucam sotron, il invat sa isi astepte randul, facem intrecere…si sunt mereu cu ochii pe el, pentru ca fuge cand vede masina de gunoi, sau o usa de bloc deschisa.
Cand canta cineva in parc, Sebi urla. Nu suporta vocea altcuiva cantand. Cei de la NACD mi-au spus ca e posibil ca din cauza auzului atat de fin sa simta cand acestia falseaza si sa il deranjeze.
Mergem la tobe, pian, logopedie, inot… mergeam inainte de pandemie, dar de un an am oprit tot. Vreau sa cumpar o casuta pe langa Bucuresti, cu trenul ajungem acolo si putem sta vara, atat. Sa sapam, sa sadim, sa culegem, sa ne plimbam pe camp… Munte si mare si bunici mai rar, dar vara am putea sa mergem la curte sa ne incarcam bateriile.
Sebi are o memorie vizuala excelenta, dar memoria pe termen scurt e mica. Cu pronuntia iar nu sta bine, are un singur dinte in fata. La 2 ani si 8 luni a avut o interventie si i s-au construit 6 dinti si 2 masele, si nu a fost ieftin, dar nu au rezistat mult timp.
Ador sa dorm noaptea cu ei, dar pentru independenta lui i-am cumparat un pat. Nu prea vrea sa se culce acolo, adoarme cu mainile sub perna mea si cu capul in spatele meu, dar trebuie sa il dezlipesc usor usor.
Cum e relatia dintre frati?
Cu fratele lui mai mic…nu il baga in seama. Dar indemnat de mine il pupa si imbratiseaza, ii zice “noapte buna”, “te iubesc” sau “buna dimineata”, il da in leagan… Octavian, in schimb, il calareste maxim, si am crezut ca il deranjeaza pe Sebi, dar nu. Are un zambet asa frumos cand il chinuie Octavian…!
Pe Octavian l-am facut si pentru Sebi, recunosc. Mi-a trebuit mult curaj, aveam 60% sanse sa fie tot autist. Citisem undeva, nu stiu daca e adevarat, dar cand am aflat ca e baiat…sansele au crescut si mai mult. Am trait cu un pic de teama, am cautat teste de facut din timpul sarcinii, nu dormeam… Apoi m-am intrebat: si daca aflu acum…ce? Oricum il pastrez, stiu cu ce se mananca autismul, merg la dublu. Si m-am linistit.
Dar nu e autist micutul asta. Poate fi un sprijin pentru Sebi, dar doar daca isi doreste, nu ii impun. Facem teme impreuna, cu Sebi petrec timp 1 la 1 cand doarme Octavian, in rest suntem impreuna mereu. Si e asa de fain!
Chiar vorbeam cu o vecina aseara, ca e atat de pretios si de frumos timpul cu ei… daca mi-ar zice cineva ca maine pot sa ma intorc la munca, as alege sa stau cu ei. Imi place maxim sa fiu mama lor, asta e menirea mea.
Ce ti-ai dori de la oamenii cu care interactionati?
Mi-as dori sa nu-l mai faca salbatic. Acum rad, dar atunci am plans 3 zile.
Mi-as dori sa nu ii mai spuna atat de transant NU. Face o criza imensa, desi lucram la asta. Daca il ia pe ocolite, se descurca de minune. Dar daca Sebi vede pufuleti si vine si baga mana in punga fara sa ceara, iar tu ii spui NU, se tranteste si urla.
Mi-as dori sa nu se mai vina cu mancare la locul de joaca, dar na…fiecare le stie pe ale lui.
Cand vine vorba despre jucariile altor copii, a invatat sa faca schimb. Vine si aduce jucaria lui si i-o impinge celuilalt copil, nu vorbeste. Dar nici nu intelege de ce copilul nu ii ofera jucaria sa, cand el i-o ofera pe a lui. Ii zic ca asteptam sa se plictiseasca si o sa ne-o dea si noua…
In zona noastra, Sebi e acceptat, dar nu e inclus. Mi-as dori sa il cheme de fiecare data la joc, chiar daca el nu participa. Dar cine stie, poate intr-o zi zice DA.
Si acum imi dau lacrimile. Mi-as dori ca parintii sa le explice copiilor lor ca cei ca Sebi simt de 2 ori mai profund, chiar daca nu se pot exprima. Si sa ii incurajeze sa vorbeasca cu Sebi, chiar daca el nu le raspunde. Si sa nu renunte, sa-l salute, sa-l intrebe ce face, sa-l invite sa ii arate jucarii… Eu ii strang pe vecini la mine, facem briose, gatim, cat ne permite si noua timpul.
As vrea sa le explice copiilor ca Sebi asa s-a nascut si are nevoie de un pic mai multa atentie din partea tuturor. A fost o perioada in care Sebi voia sa imbratiseze femeile pe strada. Nu pe toate, mai ales pe cele cu fuste lungi si cozi impletite. Alerga dupa ele pe strada, se oprea in fata lor si zambea, apoi se uita la mine. Eu trebuia la le intreb daca vor sa ii ofere o imbratisare.
A imbratisat odata o femeie cu blugi cu perle, care a inceput sa planga si a zis: Nici nu va imaginati ce bine mi-a prins imbratisarea asta la ce zi am avut. O alta doamna, cu rochie roz si sclipitoare, nu a vrut sa il imbratiseze, a spus ca i se pare ciudat, caci ea stia ca autistii nu suporta imbratisarile…
As vrea sa le dau un sfat mamelor, fie ca au copii tipici sau speciali: ascultati-va inima si intuitia! Nu faceti compromisuri si nu faceti lucruri despre care simtiti ca nu sunt in regula pentru copiii vostri!
Cu Mihaela am povestit multe. Sufletul ei are un prea-plin de emotie pe care a acceptat sa il impartaseasca cu mine. Viata ei este incredibila, cel putin pentru mine. Daca vrei sa o descoperi, daca vrei sa o contactezi, daca ai intrebari sau temeri pe care ai vrea sa le discuti cu ea, o gasesti pe pagina lui Sebi de Facebook: Ce mai face Sebi si autismul
